關于小兒先天性心臟病6個熱點問題

關于小兒先天性心臟病6個熱點問題

關于小兒先天性心臟病6個熱點問題

  每年數(shù)以萬計的新生兒都要面臨心臟發(fā)育出現(xiàn)缺陷的不幸。關于先天性心臟病的一些最新說法和治療又是如何呢?讓我們聽一聽兒童心臟學專家針對熱門話題的回答。

  先天性心臟病是危害兒童特別是嬰幼兒健康與生命的殘酷"殺手"。據(jù)統(tǒng)計,每1000個新生兒中約有6個患先天性心臟病。按人口出生率及先天性心臟病發(fā)病率,估計我國每年有15萬患這種病的孩子出生。雖然被這些讓人不愉快的數(shù)字震驚,但說起對先天性心臟病的了解

我們還是知之甚少。它有什么癥狀?分哪幾種?該怎么治療?知道這些問題的答案,才能保證我們的孩子得到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

  問:目前有哪幾種先天性心臟病呢?

  答:對于先天性心臟病的種類不能給出固定的數(shù)字。因為在生活中,就像找不到兩片完全相同的雪花一樣,我們也找不到兩例完全相同的心臟缺陷癥狀。其中最普遍的就是一些單一性的缺損,比如心臟房間隔缺損,或者肺瓣膜狹窄。更加復雜和罕見的心臟缺陷包括左側(cè)心臟發(fā)育不全綜合病癥(即心臟主要泵血部分的發(fā)育出現(xiàn)嚴重的不健全),和心臟異位綜合病癥(即心臟畸形)。還有一些病癥是心臟結構發(fā)育正常,但是心跳不規(guī)律,這就意味著傳導系統(tǒng)出現(xiàn)了問題,也就是傳導心臟跳動時細微收縮的系統(tǒng)。有時候這種心律不齊問題是遺傳性的,或者是因為寶寶在母體的時候媽媽患有狼瘡而造成的。無論是哪種心臟缺陷都被認為是完全隨機發(fā)生的。所以,如果聽到有人說目前大約有40種不同類別的先天性心臟疾病,你也不必驚慌。

  問:我怎樣才能知道自己的孩子是否存在心臟缺陷?

  答:通常寶寶出生后醫(yī)生會為他做新生兒檢查,并告訴你寶寶是否存在心臟缺陷。有時候,在產(chǎn)前常規(guī)的超音波檢查中也能夠查出胎兒有嚴重的心臟缺陷。也有很少數(shù)的寶寶的心臟缺陷沒有在出生時就被發(fā)現(xiàn)。,但是如果孩子有這樣的表現(xiàn)——發(fā)育較同年齡的小孩要差,容易患感冒、咳嗽,稍有活動就氣喘、氣短,玩一陣就要在地上蹲一會。臉上很容易出現(xiàn)青紫;有的平時不發(fā)紫,活動和哭鬧后出現(xiàn)青紫——就應該馬上到醫(yī)院檢查。醫(yī)生會給寶寶安排超聲波心動圖的檢查,從而做出確切的診斷。

  問:我該怎么做才能防止寶寶出現(xiàn)先天性的心臟缺陷?

  答:你在準備懷孕的時候要特別注意:如果你正在用藥階段,那么在你打算懷孕以前先去醫(yī)院向醫(yī)生咨詢一下。因為某些藥物,比如含鋰的藥物和抗痙攣藥物,都能引起先天性的心臟缺陷。如果你患有糖尿病,那么在你懷孕之前和之間控制你的血糖是非常重要的。如果你的家族里面有心臟病史,那么告訴醫(yī)生,看看是否有必要給胎兒做超聲波心動圖檢查。另外,研究表明,懷孕之前和之間每天服用400微克的葉酸能夠避免高達50%的先天性心臟病的發(fā)生(同樣能夠避免先天性脊柱裂的發(fā)生)。

  問:如何治療先天性心臟缺陷?

  答:關于先天性心臟缺陷的治療應該分別對待:一種是不需要治療的,比如寶寶的心臟房室之間有個小洞,這是間隔缺陷,通常幾個月后,隨著心臟的發(fā)育這個小洞就會自然消失了。其他的一些心房、心室和瓣膜的小缺陷往往不會自然痊愈,但是并不影響寶寶的健康。另一種是需要治療的,醫(yī)生會告訴你寶寶需要何樣的治療方法。通常使用的兩種治療方法是:心臟插入導管和心臟外科手術。心臟插入導管的方法,就是由外科醫(yī)生在接近腹股溝的地方把一個細細的導管插入血管,然后小心謹慎地把細長的導管沿著血管往前插,直至心臟。不同的裝置可以通過導管輸入到心臟內(nèi)部進行修復工作,比如一個細小的、象氣球一樣的裝置,可以擴張原本狹窄的瓣膜;一個傾斜的、小傘狀的器件可以堵住小洞;或者一個盤管阻塞多余的血管。這種的好處在于避免給孩子做外科手術,而且通常孩子在治療過后就可以回家。但是,對于更加復雜的先天性心臟病就需要做開胸手術了。最重要的步驟是要進行全身麻醉和使用心肺機(心臟手術時臨時代替病人心肺的機器)。手術過后,孩子要在護理中心精密的看護下逐漸恢復。這兩種治療方法并沒有看起來那么復雜、可怕,事實上,一個孩子的心臟病不能通過手術進行醫(yī)治的情況非常少見。也許你還會想到電視里常見的可怕場面“心臟移植”,現(xiàn)實中把心臟移植作為唯一治療手段的案例非常罕見。一般情況下,前兩種方法就完全可以解決寶寶的心臟問題。所以爸爸媽媽也要學會放松。

  問:治療是否存在很大風險?

  答:風險是由疾病的輕重程度決定的。比如說,在某些大的醫(yī)院,醫(yī)治心臟房間隔缺損的孩子100%都沒有重大的并發(fā)癥。然而,對于那些為了醫(yī)治單一心室缺損而接受外科手術的孩子來說,只有85%的孩子能夠在他們的童年時期存活下來,但誰都不知道他們是否能夠一直長大,活到成年。有些孩子還可能需要附加的手術或者插入導管,可能運動范圍也要受到限制??傊?,心臟病有不同的種類,有些容易引起其他并發(fā)癥,所以風險也就自然會更大一些。但是,如果在比較大的醫(yī)院進行治療,風險就會相對減少。因為在大醫(yī)院醫(yī)生每年都要做700個以上的外科手術,所以他們更有把握,而在小醫(yī)院里外科手術還不足100個。由此可見,選擇好的大醫(yī)院也可以降低風險。

  問:如果孩子患有先天性心臟病,我能做些什么呢?

  答:準備一個記事本,把所有問題和解決方案都記錄下來。另外,根據(jù)醫(yī)生的初步診斷和檢查結果,可以通過網(wǎng)絡進行查詢。最重要的是,要花費時間深思熟慮,做出最后的決定。如果你考慮給孩子做外科手術,尤其是針對那種復雜的心臟疾病,那么你事先一定要向醫(yī)生問清楚他們每年會做多少這樣的手術,與其他醫(yī)院相比他們的手術結果是怎樣一個狀況。確信有把握的醫(yī)生通常都會愿意為你提供再次選擇的機會,并且等待你決定之后,再與你面談孩子的現(xiàn)狀和治療方案。如果孩子在胎兒時被診斷為先天性心臟病,那么就馬上去咨詢兒童心臟病的專家,看看是否有治愈的可能,再做出是否要保留這個孩子的選擇。實際上,一些患有嚴重先天性心臟病的孩子必須要承受多次開胸手術,而且還要冒很高的風險,也許孩子的神經(jīng)系統(tǒng)會出現(xiàn)問題,也許孩子會死亡。所以,有些父母一開始會選擇終止妊娠。不過,如此殘酷的狀況還是很少發(fā)生的,大多數(shù)先天性心臟疾病在寶寶出生以后都是可治愈的。

  這是一個真實的故事,孩子弱小的心臟在抗爭中求生存,慶幸地是這個堅強的孩子經(jīng)受了一次又次的考驗,健康的活下來了。

  媛媛的家族里從來沒有患有先天性心臟病的記錄,但是,她如今已經(jīng)2歲的兒子,在出生以后被發(fā)現(xiàn)患有左側(cè)心臟發(fā)育不全綜合癥,這是一種非常嚴重的心臟缺損。因為左側(cè)心臟的功能是使從肺部得到充分氧氣的血液流遍全身,然而小寶寶左側(cè)心臟的發(fā)育極為不健全,結果導致右側(cè)心臟必須承擔雙份的工作量。

  在寶寶出生的第二天,媛媛和她的丈夫被告知小寶寶的生命受到威脅,因為他身體里的氧氣含量非常低,醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院,到更大的醫(yī)院接受治療。當時,這對年輕的父母面對的只有兩種選擇:一是同意讓寶寶接受3次重大的心臟外科手術;一是決定讓寶寶就這樣死去。他們最后的決定是“請救救我們的孩子”。

  在寶寶才8天大的時候,他承受了第一次心臟外科手術。醫(yī)生重新改造了他的大動脈和肺動脈,并且插入一個分流裝置,通過這個裝置寶寶的血液可以被順利地傳送到肺部。醫(yī)生對這個手術很有把握,因為大約80%的嬰兒做完這樣的手術之后都夠存活。2個月后,寶寶接受了第二次外科手術治療:醫(yī)生把分流裝置取出,在上方腔靜脈(職責是把身體上部分的血液傳送到心臟)和肺動脈(任務是把血液從心臟傳送到肺部)之間搭建一個徑直連接。手術后寶寶出現(xiàn)了并發(fā)癥,在醫(yī)院接受了2個月的救治,最終他還是度過了難關。幾年之后,寶寶還必須再承受一次外科手術。

  如今,雖然寶寶的血液含氧量是正常飽和度的75%到85%,但是,所有身體發(fā)育和能力的發(fā)育都達到了正常水平,其他同齡孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛對我們說:“這段時期,看到手術治療有這么好的效果我們非常高興。我相信每一個醫(yī)護人員,也相信我們這個堅強的家庭,寶寶的最后一次手術一定也是成功的