愿我們的寶寶不再孤獨(dú)

愿我們的寶寶不再孤獨(dú)

　　每一份“孤獨(dú)癥”診斷書的背后，都有一個母親破碎的夢。有人稱孤獨(dú)癥患兒是星星的孩子，因為他們像天使般美麗，卻無法融入我們的世界。但愿我們的努力，能幫助他們擺脫孤獨(dú)……

　　——解讀星星的孩子

　　一位讀者給編輯部來電話：“我的孩子在幼兒園表現(xiàn)很好，各方面都很正常，但是只要一回到家，他就總是保持沉默，根本不愿意與我交流。請問他是不是患有孤獨(dú)癥？”類似稀奇古怪的問題還有很多。

　　是啊，關(guān)于孤獨(dú)癥，我們了解得實在太少太少。

　　2003年12月的一個周六，我參加了一次志愿者活動，去幫助那些患有孤獨(dú)癥的孩子，也因此對孤獨(dú)癥有了比較全面的了解。

　　那天在星星雨教育研究所孫老師的辦公室，一個長得虎頭虎腦的小男孩探頭進(jìn)來很有禮貌地打招呼：“孫叔叔好！”看到滿屋子的志愿者，小男孩緊接著補(bǔ)充了一句：“阿姨都是女的。”我們?nèi)夹α?，誰也不相信，那個活潑可愛的孩子竟然是個孤獨(dú)癥患兒。隨著更深入的接觸，我們明白了，他們確實生活在另外一個世界。擁著那一個個長得像天使般漂亮可愛的孩子(漂亮也是孤獨(dú)癥患兒的特征之一)，我們除了心碎還是心碎。一位患兒的母親噙著淚對我說：“如果他長得不是這么漂亮，或許我還不至于這樣痛徹肺腑。”

　　關(guān)于孤獨(dú)癥的報道

　　唐納德，兩歲半就能流利地背誦《圣經(jīng)》23節(jié)以及歷屆美國正副總統(tǒng)的名字，說話時不分你我，迷戀旋轉(zhuǎn)木棍、鍋碗瓢盆等圓形物體，對周圍物體的安放位置過目不忘，同時對物體擺放位置的變化和生活規(guī)律的變化十分敏感，只要稍有變動就顯得煩躁不安。他仿佛生活在自己獨(dú)特的世界里，他總是旁若無人做著自己的事情。他記憶力驚人卻不能與人正常對話或者有其他形式的交流。

　　托米·巴瑞特，一個有著一雙夢幻般藍(lán)眼睛的男孩，成績很好，喜歡數(shù)學(xué)、科學(xué)和電子游戲，一個ANIMORPH和變形金剛玩具的超級玩家。有一段時間，他對這些玩具著迷到無法收拾的地步，如果找不到它們，他就會假裝自己是這個玩具，想像自己從卡車變成機(jī)器人或貓。托米3歲時，已經(jīng)可以很流利地說很多話，但是他好像不能理解與人對話時的社會規(guī)范，特別是他避免和別人目光對視。直到過8歲生日時，他的父母才明白他患有一種輕度的孤獨(dú)癥——阿斯伯格綜合癥。雖然阿斯伯格綜合癥的孩子常常會有較好的康復(fù)效果，但是巴瑞特夫婦感覺這個消息幾乎讓他們崩潰了。因為托米的雙胞胎哥哥杰森和丹尼，之前已被診斷患有重度孤獨(dú)癥。那對雙胞胎剛出生時，看起來一切正常。他們學(xué)會了說幾個詞，但是很快就退化到他們封閉而秘密的世界里，除了發(fā)出一些古怪的聲音，他們沒有了任何語言能力。

　　杜杜，來自山東，兩歲時已經(jīng)會說一些話，但是突然有一天，他好像完全變了一個人。他不懂得用語言與人交流，可是對音樂十分敏感。如果你把問題唱出來，他能與你很正常地交流。否則，他就像沒聽到你的話一樣，對你不理不睬。杜杜總在習(xí)慣性地?fù)u頭，如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他，他會一直不厭其煩地?fù)u下去。

　　……

　　孤獨(dú)癥的發(fā)病率已被證明與國家、地區(qū)、民族等地理文化因素?zé)o關(guān)。我國究竟有多少孤獨(dú)癥患者，目前尚無準(zhǔn)確的統(tǒng)計數(shù)字。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計，孤獨(dú)癥發(fā)病率應(yīng)占人口總數(shù)的萬分之5-15。據(jù)此估算，中國應(yīng)有60-180萬孤獨(dú)癥患者。該病男女患病比例差異顯著，男女比例大約為4：1或者更高。我國報道為6.5-9：1。

　　值得警惕的是，孤獨(dú)癥和類似病癥突然在增加，原因何在尚無定論。有的專家認(rèn)為增加只是因為診斷的標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大，但是也有的專家相信增加的原因至少有一部分是發(fā)病率確實在提高。據(jù)美國《時代》周刊2002年第5期報道：“最近的研究表明在10歲以下的孩子中，約每150人中就有一個孤獨(dú)癥或相關(guān)障礙患者——這意味著在美國有30萬例10歲以下的個案。如果包括成年人，美國孤獨(dú)癥協(xié)會認(rèn)為美國有超過100萬孤獨(dú)癥或相關(guān)疾病的患者。”據(jù)《時代》周刊的統(tǒng)計，2002年與1987年比較，僅加里弗尼亞州的孤獨(dú)癥兒童就比15年前增加了三倍。

　　何謂孤獨(dú)癥？

　　孤獨(dú)癥也稱自閉癥。1943年美國約翰·霍普金大學(xué)的心理醫(yī)生雷奧·凱納(Leo Kenner)首次描述了孤獨(dú)癥(Autism)的癥狀：社會退縮、刻板，語言表達(dá)困難，卻常常擁有很高的智力(因此不是弱智)的孩子。1944年，奧地利兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也對孤獨(dú)癥進(jìn)行了描述，并稱其為ASP(阿斯伯格綜合癥)，專指那些社會技巧有限，有奇怪的興趣，語言表達(dá)很好的孩子。這類孩子很多，看起來很聰明。孤獨(dú)癥的病因不明，一般在3歲之前可以發(fā)現(xiàn)。阿斯伯格醫(yī)生提醒人們應(yīng)該注意，這種病癥會在一個家族中有多個個案，像托米一家，三個孩子都患有孤獨(dú)癥。

　　孤獨(dú)癥患兒最典型的特征是：

　　1.社會交流障礙

　　這是孤獨(dú)癥患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關(guān)心，難以體會別人的情緒和感受，也無法正確地表達(dá)自己的情緒和感受。孤獨(dú)癥患兒存在“思維盲區(qū)”(mind blind)，他們似乎認(rèn)為凡存在于他們自己腦子里的東西，也一樣存在于別人腦子里，彼此沒有什么區(qū)別。即他們通常認(rèn)為自己的感覺就是別人的感覺，但這并不意味著他們沒有感情。

　　2.缺乏學(xué)習(xí)與模仿的能力

　　“模仿”是孩子學(xué)習(xí)的最重要工具，孩子就是通過模仿學(xué)習(xí)說話，學(xué)習(xí)運(yùn)用無聲的身體語言、手勢和表情進(jìn)行溝通的。但是孤獨(dú)癥患兒不懂得模仿。

　　3.語言障礙突出

　　大多數(shù)患兒言語很少，甚至嚴(yán)重者終身不語。即便有的患兒會說話，也寧愿用手勢來代替語言，或者只會機(jī)械地模仿別人的語言，并且常常分不清你我。

　　4.興趣狹窄，行為刻板，對環(huán)境要求嚴(yán)格，不容許有絲毫改變

　　患兒通常會較長時間地專注于某種或某幾種游戲，經(jīng)常重復(fù)一些固定刻板的動作，甚至有自殘行為。

　　5.大多智力發(fā)育落后或不均衡

　　70％的患兒智力落后，但在某些方面可能有比較特殊的能力；20％智力在正常范圍，約10％智力超常，表現(xiàn)為對音樂、美術(shù)等十分敏感或者記憶力超常等等。但是，令人費(fèi)解的是，即便患兒能毫不費(fèi)力地閱讀或背誦，但他無法用他掌握的語言與人正常交流。

　　6.多數(shù)患兒存在感覺異常的問題

　　比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼，或者痛覺遲鈍等等。

　　孤獨(dú)癥的治療

　　因為孤獨(dú)癥發(fā)病在幼兒早期(3歲之前)，這個階段正是幼兒大腦發(fā)育的高峰時期。所以有針對性的心智行為訓(xùn)練有可能幫助很多孤獨(dú)癥兒童發(fā)掘出潛在的智能。這是目前中外醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)同的治療方式。早期確診對患兒的治療意義重大。一旦父母發(fā)現(xiàn)寶寶有孤獨(dú)癥傾向一定要盡早就醫(yī)，做到早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早干預(yù)。通過早期干預(yù)使孤獨(dú)癥兒童恢復(fù)正?；蚪咏?，使其智力、社交能力、語言表達(dá)能力、生活自理能力等得到不同程度的提高，部分兒童可在學(xué)前期進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。目前藥物治療還無法改變孤獨(dú)癥的病程，只能在一定程度上控制癥狀，所以一般不建議使用。

采編自中山教育信息網(wǎng)

(責(zé)任編輯:暖暖的陽光)